Hyperhidrosföreningen, som primär representant för alla drabbade av hyperhidros, och våra medlemmar har reagerat kraftfullt kring SSDV:s riktlinjer gällande handläggning av hyperhidros från mars 2022. Dessa riktlinjer innebär fortsatt diskriminering av patienter med hyperhidros, vilket vi redan har uppmärksammat genom anmälan av Sveriges Regioner till Diskrimineringsombudsmannen (DO).
Vi har samlat konkreta frågor som vi och våra medlemmar kräver svar på:
Många av våra medlemmar har skadats av sjukvården genom operationen ETS (endoskopisk thorakal sympatektomi) som genomfördes i stor skala under 90- och 00-talet i Sverige, vilket innebär livslång kompensatorisk hyperhidros nedom bröstvårtorna. Många av våra medlemmar upplever att deras liv är förstört efter operationen, v.g. se Norra Magasinets dokumentär som finns på vår kampanjsida, Svettliv.se. Behandling med botulinumtoxin typ A och typ B har hjälpt de flesta av våra medlemmar som har skadats efter ETS av sjukvården. Våra patienter har fått hjälp med botulinumtoxin under många år med god effekt, men med era riktlinjer har den hjälpen försvunnit helt och ersatts av för patienten kostsam behandling på privatkliniker.
Vad är anledningen att ni bortprioriterar våra medlemmar som skadats av sjukvården (ETS) och som inte får en fungerande behandling med botulinumtoxin typ A och B och som tidigare givits i svensk landstingsfinansierad sjukvård?
SSDV:s svar från 2022-05-11:
- Skador uppkomna av ETS är något som är viktigt, men faller utanför ramen för dessa riktlinjer. ETS-orsakade skador förekommer, men är ovanligt inom hudsjukvården.
- Dokumentet som har tagits fram gäller behandling av patienter med primär hyperhidros. Behandlingar eller terapier vid kompensatorisk svettning eller svettningar orsakade av skador efter ETS har inte ingått i vårt arbete.
- Tidigare riktlinjer för hyperhidros berör inte heller ETS skador och Botulinumtoxinbehandling av tillståndet.
Följdfråga från Hyperhidrosföreningen 2022-09-20:
Ni uppger i ert svar att ”Skador uppkomna av ETS är något som är viktigt, men faller utanför ramen för dessa riktlinjer. ETS-orsakade skador förekommer, men är ovanligt inom hudsjukvården.”
Hos ett stort antal patienter som hudläkare remitterade i 1000-tals för sympatektomi, utvecklades ett livslångt handikapp med kompensatorisk hyperhidros från bålen, ljumskar/rumpa och fötter. Många av våra medlemmar anser att deras liv blev förstört efter operationen. Vi menar att dessa riktlinjer, även om det inte är dess huvudsakliga inriktning, används inom vården på samma sätt för ETS-skadade som för patienter med primär hyperhidros. De bör således även innefatta riktlinjer för dessa patienter. Dessa patienter faller i dagsläget mellan stolarna då de drabbats av vårdskador, men vägras nu hjälp av vården. Vi anser det oetiskt, inte minst ur den aspekten att ETS-skadade har haft god effekt av botulinumtoxin.
Vem ska ta hand om de ETS-skadade patienterna med kompensatorisk hyperhidros?
Många av våra medlemmar som lider av hyperhidros från ansikte/huvud, bålen, ljumskar/rumpa och fötter nekas behandling med botulinumtoxin. Under 10-tals år gavs framgångsrik behandling av dessa kroppsområden men efter era riktlinjer är dessa patienter utlämnad åt kostsam privat sjukvård.
Vad är ert svar till våra medlemmar som lider av hyperhidros från andra områden än händer och armhålor som bortprioriteras, när de tidigare har fått hjälp?
SSDV:s svar från 2022-05-11:
- Hyperhidros förekommer i mindre utsträckning på andra kroppsdelar än armhålor och händer. Inom offentligt finansierad vård vid olika sjukdomar och patientmöten, sker det alltid individuella bedömningar. Vi vill påminna om att vid en journalgranskning, där man begärde ut flera regioners patientjournaler förekom behandlingar med botulinumtoxin av individer med hyperhidros, på andra kroppsdelar än händer och armhålor. Behandlingarna har därmed gjorts efter individuella bedömningar.
- Gällande behandling med botulinumtoxin av andra kroppsområden än armhålor och händer har arbetsgruppen inte ändrat något jämfört med tidigare rekommendationer. Det saknas eller finns endast undermålig evidens för behandling av andra områden på kroppen än armhålor och händer. Befintliga systematiska översikter indikerar att man ska inta en restriktiv hållning med att rekommendera botulinumtoxin för andra typer av hyperhidros. (Wade R, Llewellyn A, Jones-Diette J, Wright K, Rice S, Layton AM, et. al. Interventional management of hyperhidrosis in secondary care: a systematic review. Br J Dermatol. 2018;179: 599-608.)(Stuart ME, Strite SA, Gillard KK. A systematic evidence-based review of treatments for primary hyperhidrosis. J Drug Assess. 2020;10: 35-50.)
Följdfråga från Hyperhidrosföreningen 2022-09-20:
Ni uppger i ert svar att ”Hyperhidros förekommer i mindre uträckning på andra kroppsdelar än armhålor och händer.” Det här menar vi är rakt felaktigt. Läs våra medlemmars berättelser under Svettliv.se så får ni snabbt en bild av hur vanligt hyperhidros är från huvud, bål, ljumskar/rumpa och fötter. Det finns otaliga berättelser från patienter som fått utmärkt hjälp mot svettningar från andra kroppslokaler än händer och armhålor, framförallt via den tidigare Svettmottagningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala, men också på Sophiahemmet via Stockholms läns landsting och en stor mängd via privata vårdgivare.
Varför införde SSDV riktlinjer som i huvudsak begränsade behandlingen till händer och armhålor?
Ni menar vidare att det förekommer viss behandling från andra kroppsområden än händer och armhålor enligt uthämtade journaler från regionerna. Vi vet som patientförening att de som får behandling från andra kroppslokaler är mycket få och att det är godtyckligt vem som får behandlingen. När det gäller hyperhidros från händer och armhålor behandlar regionerna enligt kriterierna ”provat aluminiumklorid och Oxybutynin samt livskvalitépåverkan motsvarande HDSS 3–4”.
Varför finns inte liknande inklusionskriterier för andra kroppslokaler från huvud, fötter, ljumskar/rumpa, rygg och bröst? Eller är det så att kunskapen saknas inom hudprofessionen att ge behandling på andra områden än händer och armhålor?
Vi vet att det finns väl fungerande privat behandling att få från samtliga ovan nämnda kroppslokaler. Försäkringsbolagen gör en annan bedömning än SSDV och ger sina kunder väl fungerande behandling.
Varför kan våra medlemmar som inte har en sjukvårdsförsäkring inte få hjälp inom regionerna såsom tidigare?
Ni anser att alla med hyperhidros ska ta inkontinensmedicin, Oxybutynin, i första hand om inte aluminiumklorid fungerar. Oxybutynin påverkar hippocampus i hjärnan på unga såväl som hos gamla. I hippocampus finns vårt primära minnescenter och är också viktigt vid reglering av känslor. Oxybutynin är inte godkänd som medicin för behandling av hyperhidros, till skillnad från botulinumtoxin som dessutom har en snäll biverkningsprofil. Lokalbehandling bör alltid ges före systembehandling. Era riktlinjer innebär att 1000-tals patienter behandlas dagligen med medicin som inte är bra för vår hjärna. Vi upplever detta som ett experiment på bekostnad av oss för att regionerna ska spara pengar. Många av våra äldre kvinnliga medlemmar svettas från huvudet (postmenopausal hyperhidros) och har endast Oxybutynin att tillgå enligt era riktlinjer. I just denna grupp ökar risken för demens av den medicin ni anbefaller, Oxybutynin.
Varför rekommenderas medicin med många biverkningar före en behandling utan eller få lokala?
SSDV:s svar från 2022-05-11:
I dokumentet beskrivs botulinumtoxin före antikolinerg behandling. I remissdelen finns det inga krav på någon antikolinerg behandling för att en remiss skall skickas.
Följdfråga från Hyperhidrosföreningen 2022-09-20:
Det är bra att medicinering med antikolinergika tas bort som ett krav för att vi som patienter ska få botulinumtoxin via regionerna. SSDV:s ändrade hållning måste också implementeras i regionerna, t.ex. måste uppdatering ske i Viss.nu där det alltjämt krävs 2 månaders behandling med antikolinergika innan allmänläkarna kan skicka remiss för behandling av händer eller armhålor. I Region Stockholm behandlas dessutom enbart händer, vilket vi anser helt fel och ej heller är i enlighet med SSDV:s rekommendationer.
I praktiken sker det en stor överförskrivning av Oxybutynin till patienter med hyperhidros pga. SSDV:s riktlinjer. Enligt HDSS 3–4 har patienterna varje-dag-besvär, vilket de flesta av våra medlemmar också har, och alla av SSDV exkluderade kroppsområden (huvud, bröst, rygg, ljumskar/rumpa och fötter) måste då i praktiken medicinera med Oxybutynin varje dag. Detta är ett experiment på våra medlemmars hjärnor, vilket är djupt oetiskt. SSDV hänvisar oftast till evidens för att ta bort väl beprövad behandling för oss, men när det gäller Oxybutynin som inte är en godkänd behandling för hyperhidros, gör SSDV en annan bedömning. Överanvändande av Oxybutynin har blivit en klassfråga, där de med sjukvårdsförsäkring eller god ekonomi får botulinumtoxin (eller MiraDry) medan de med dålig ekonomi får Oxybutynin.
Hur motiverar SSDV att Oxybutynin förskrivs trots att det inte är en godkänd behandling, medan förskrivning av botulinumtoxin avråds med motiveringen att det inte är en godkänd behandling?
Ni ger våra medlemmar med hyperhidros från händer och armhålor behandling max 2 ggr per år vilket gör att cirka hälften blir nöjda, men de som har kortare effekt blir utan behandling under stora delar av året. Det känns som att behandla medelvärden men vi med hyperhidros är individer och vill ha samma rättigheter som andra sjukdomsgrupper som får kontinuerlig behandling. Tidigare behandlades patienter med hyperhidros i offentlig regi efter behov, d.v.s 1–4 ggr per år.
Varför behandlas patienter med botulinumtoxin inte efter behov, utan med bestämda tids-intervall som exkluderar hälften av patienterna till en god livskvalité hela året?
SSDV:s svar från 2022-05-11:
- Texten i dokumentet anger: Behandling med botulinumtoxin kan ske upp till 2 ggr per år med minst cirka 4 månaders mellanrum.
- Eftersom förekomsten av primär hyperhidros minskar med stigande ålder är det också rimligt att i en kontinuerlig dialog med patienten utvärdera såväl frekvensen som det fortsatta behovet av behandlingen.
- Det är arbetsgruppens åsikt att effektdurationen av botulinumtoxin kan bl.a. bero på spädningen, antalet givna injektioner och andra omvårdnadsfaktorer kring patienten. Vi finner stöd i litteraturen för en effektduration av botulinumtoxin mellan 6 mån-1 år vid axillär och palmar hyperhidros med enpatientnöjdhet på >90 %.
Följdfråga från Hyperhidrosföreningen 2022-09-20:
Varför menar SSDV att patienter bara ska få behandling 2 ggr per år, när ni vet att spridningen är stor i effektduration? Varför ska bara hälften av våra medlemmar bli nöjda hela året? Om en patient har enbart 3 månaders effekt, varför ska den då endast ges behandling var 6:e månad? 3-månaders-regeln känner de flesta av våra medlemmar igen och handlar om att inte ge tätare behandling än var 3:e månad för att undvika resistensutveckling. Denna regel gäller ALLA olika indikationer som behandlas med botulinumtoxin. Har SSDV en annan uppfattning? Om inte, bör våra medlemmar ha samma rätt som andra patienter som behandlas med botulinumtoxin, dvs förnyad behandling när effekten har avtagit. Vi vill påpeka att patienter med psoriasis och eksem får behandling hela året och det är ett krav också från oss med hyperhidros.
Hyperhidros debuterar ofta i barndomen och många av oss vet hur svår tiden var i tonåren – som i sig är en danande och viktig period i livet. Många av våra medlemmar kan berätta om stigmatisering under barndomen. Era riktlinjer är otydliga när det gäller behandling av barn. Tidigare riktlinjer från SSDV har exkluderat barn av någon anledning. Hyperhidros är en barnsjukdom och ska behandlas som sådan.
Anser SSDV att barn ska få behandling av hyperhidros? Om SSDV anser att det ska finnas en åldersgräns, önskar vi en motivering, då botulinumtoxin används från 2 års ålder på barn med CP.
SSDV:s svar från 2022-05-11:
Det stämmer att botulinumtoxin används som behandling hos barn 2 år eller äldre vid bl.a. spastiska kramper i foten i samband med cerebral pares, men även off-label vid reumatoid artrit, epidermolysis bullosa och andra svåra sjukdomstillstånd. Beslutet om behandling med botulinumtoxin, liksom alla beslut gällande medicinska åtgärder av barn, måste alltid tas efter noga överväganden av fördelar kontra risker. Många gånger krävs ett etablerat samarbete med andra medicinska specialiteter för att behandlingen kunna ske på ett säkert sätt. Därför är det i nuläget endast ett fåtal sjukvårdsenheter som har möjlighet att behandla yngre barn.
Det finns i nuläget begränsad vetenskaplig evidens för behandling av barn med botulinumtoxin mot hyperhidros, vilket bl.a. avspeglas i FASS-texten för Botox där det framgår att läkemedlet inte är godkänt för användning hos barn under 12 år och att det finns begränsad information avseende användning av Botox för hyperhidros hos barn/ungdomar över 12 år. För Dysport anges det i FASS att säkerhet och effekt vid behandling av hyperhidros i axillerna hos barn inte har visats. Vi anser dock att befintlig data och den samlade erfarenheten stödjer att botulinumtoxin är säker och effektiv även för barn med hyperhidros men det är inte möjligt att rekommendera en generell lägsta ålder då individuella faktorer såsom risker förknippade med generell anestesi måste beaktas. Särskild hänsyn måste också tas till det enskilda barnets kognitiva och emotionella mognadsnivå för att inte riskera att orsaka ett psykiskt trauma genom återkommande ingrepp som barnet själv inte är motiverat för.
Följdfråga från Hyperhidrosföreningen 2022-09-20:
Vi har många förtvivlade föräldrar med hemmasittande barn som vägrar att socialisera sig pga. hyperhidros. Många av oss minns just barndomen som hemsk och stigmatiserande. Hyperhidros är en barndiagnos. Bara för att SSDV ser problem med anestesi, kan vi inte bortse från en stor grupp av hyperhidrospatienter, barnen. Barnen får nu hjälp privat där det erbjuds en palett av olika anestesier, bl.a. narkos. Dvs. de barn som har rika föräldrar eller som har en sjukvårdsförsäkring. Övriga barn får Oxybutynin eller ingenting alls. När SSDV antyder att barn tvingas till smärtsam, traumatiserande behandling av sina föräldrar i samråd med vårdgivare, känns det som ett hån mot alla föräldrars förmåga att vara just föräldrar. Varför skulle föräldrar tvinga sina barn till behandling? SSDV visar brist på förståelse för att barn behöver samma hjälp som vuxna. Bristande kunskap inom regionen att ge anestesi kan aldrig vara ett skäl till att inte behandla barn. Patientföreningen finner inget annat ord för SSDV:s hållning och regionernas hantering av barn med hyperhidros än ”diskriminering” – åldersdiskriminering.
Det ursprungliga brevet med frågor skickades till SSDV:s ordförande samt de läkare som ingår i SSDV:s hyperhidrosgrupp den 27 april 2022.