Innan sommaren skickade styrelsen ett brev till SSDV med anledning av SSDVs val av Lena Lundeberg som ordförande. Du kan läsa brevet i sin helhet nedan, samt svaret från SSDV.
Brev angående olämpligheten hos Lena Lundeberg som ordförande för SSDV.
Vi, i Hyperhidrosföreningen, motsätter oss nomineringen av Lena Lundeberg till ordförande
för SSDV. Motiveringen till motsättningen är att då vi inte anser henne som lämplig för posten
på grund av sitt oprofessionella beteende och sin patientfientliga inställning rörande vård och
behandling vid hyperhidros.
Lena, tillsammans med ett flertal andra läkare, tog 2014-2015 fram riktlinjer med det
specifika syftet att begränsa samt stoppa vård och behandling för patienter drabbade av
hyperhidros. I ett mail mellan henne och berörda parter skriver hon att
“Orsaken till att vi skriver detta nationella vårdprogram är för att kunna förhindra den
utveckling som Carl Swartling och deras Hidrosmottagning har påbörjat. Att
Botuliniumtoxin fungerar vet vi oberoende var vi vill motverka svettning….”
(Mailen är bifogade och vi har tagit del av dem i första hand via att en styrelsemedlem
begärde ut dem och fick dem skickade till sig per post.)
Ordförande för SSDV ska enligt er uppdragsbeskrivning (1) representera föreningen, vars
uppgift är att främja den svenska dermatovenereologins utveckling genom att bland annat
anordna vetenskapliga möten, utbildningstillfällen och utbildningsfrågor spelar en stor roll i
styrelsens arbete. Ordförande ska representera SSDV i samarbete med andra organisationer
såsom Svenska Läkaresällskapet, Svenska Läkarförbundet och i kontakt med media (2).
Att en läkare – en överläkare, docent och verksamhetschef dessutom, aktivt motarbetar
vetenskaplig och beprövad vård och behandling för patienter är förkastligt och Lena bör
därför inte sitta i styrelsen för SSDV. Hon bör inte ens tillåtas vara medlem.
Personer som lider av hyperhidros diskrimineras aktivt idag av de riktlinjer (3) som SSDV,
med Lena i spetsen, tagit fram. I riktlinjerna syftar SSDV på att Primär lokaliserad
hyperhidros kan ha en betydande negativ inverkan på såväl sociala interaktioner, som
förmåga att praktiskt klara av ett arbete. Enligt validerade instrument, som Skin Index och
Dermatology Life Quality Index, har det påvisats i studier att hyperhidros ger upphov till en
starkt nedsatt funktion och en minskad livskvalitet för personer, en betydligt sämre funktion
än andra mer vanliga hudsjukdomar som t.ex. psoriasis, akne och eksem (4-6). I riktlinjerna
skriver ni SSDV liknande, att uttalade svettningar har allvarliga psykosociala konsekvenser
för individen och en tydlig negativ påverkan på livskvalitet. Detta jämförbart med vad man ser
vid svår psoriasis, reumatoid artrit, multipel skleros och terminal njursvikt (7). Men till skillnad
från hyperhidros, behandlas alla dessa ovan nämnda sjukdomar enligt vetenskap och
beprövad erfarenhet i Sverige. Hyperhidros däremot, behandlas styvmoderligt av regionerna
där fördomar och en missunsam besparningskultur har ersatt vetenskap och beprövad
erfarenhet. Hyperhidros är kopplat till psykisk ohälsa (8), en psykisk ohälsa som kan
reverseras med adekvat behandling mot grundsjukdomen (9-10). På svettliv.se kan man läsa
hur det är att leva med obehandlad hyperhidros, att besvären är så pass omfattande att
personer som t.ex. Linnea, en 23-årig student, övervägt att ta sitt liv.
Och hon är inte den enda.
Att man inom dermatologin vägrar ge den av många patienter föredragna behandling, är
bedrövligt. De riktlinjer som ni på SSDV tagit fram inskränker på sjukvårdens skyldigheter
gentemot de drabbade patienterna. I Patientlagen (2014:821) står dels i 5 kap 1 § att “Hälso
och sjukvården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.”
och i 7 kap 1§ att “När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse
med vetenskap och beprövad erfarenhet ska patienten få möjlighet att välja det alternativ
som han eller hon föredrar”. Men i lagen finns ett förbehåll, “Patienten ska få den valda
behandlingen, om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till
kostnaderna för behandlingen framstår som befogat.” SSDV tillsammans med SKR anser
inte att livskvalitet är befogat för personer med hyperhidros i relation till den ekonomiska
kostnaden.
Allt handlar om budget och kostnadsbesparingar. Men kostnaden för patienterna, det tas det
ingen hänsyn till. Som patient enligt era riktlinjer, ska patienten:
Först till primärvården där kunskapen om hyperhidros är minst sagt bristfällig, för att
behandling med antiperspiranter och tablettbehandling med antikolinergika ska prövas först,
innan remiss till hudmottagning ens görs. Remiss skickas enbart för patienter med svår
hyperhidros på händer och i armhålor där nämnda behandlingar prövats först med
otillräckliga resultat. Generaliserad hyperhidros, alltså svettningar över hela kroppen,
rekommenderar ni att behandlas i primärvården.
Antikolinergika tabletter såsom oxybutynin, som till skillnad från botulinumtoxin inte är en
godkänd behandling för hyperhidros. Och som ni dessutom måste varna för i riktlinjerna på
grund av biverkningarna. Biverkningarna som till skillnad från botulinumtoxin är ett flertal och
inkluderar vid daglig användning bland de mycket vanliga som exempel: muntorrhet, yrsel,
huvudvärk, dimsyn, förstoppning och torr hud (11). Dessutom riskerar man den fruktansvärt
obehagliga biverkan att långvarig användning kan leda till kognitivt nedsatt funktion, såväl
som hos unga som äldre (12-20). Långvarig behandling med antikolinergika riskerar alltså att
både ekonomiska och hälsokostnader istället uppstår, dels för patienten själv men även för
vår hälso- och sjukvård. Kostnader för salivstimulerande produkter (där bara ett finns inom
högkostnadsskyddet så gillar man inte den får man som patient betala produkter själv),
tandvårdskostnader, produkter för mag- tarmkanalen, sjukvårdsbesök, sjukskrivningar på
grund av biverkningar och omvårdnadskostnader när patienten drabbas av kognitiv svikt.
Patienter med psoriasisartrit eller plackpsoriasis kan, likt för hyperhidrospatienter, efter att
förstahandsvalsbehandling inte gett tillräckligt med effekt ordineras nästa
behandlingsalternativ som kan vara Otezla, med en årlig behandlingskostnad på ca 97 000
kr eller Sotyktu med en årlig behandlingskostnaden på ca 106 700 kronor (21). Kostnaden
för behandling av hyperhidros på händer, armhålor och fötter beräknades 2021 vara ca 2800
kr per behandlingstillfälle i Region Skåne (22) t ex. Och behandling utförs tyvärr ofta max 2
gånger per år trots att många patienter skulle behöva upp till 4, då en kostnad på 11.200 kr.
Patienter med terapiresistent migrän kan behandlas med botulinumtoxin där årskostnaden
för behandling i Skåne uppgår till ca 8000 kr (23). Minsta behandlingsintervall är 12 veckor,
ca 4 gånger per år. Prevalensen av psoriasisartrit är beräknad till ca 0,5 % (24),
plackpsoriasis är den vanligaste formen (75–80 procent) av psoriasis som drabbar ca 2-4 %
(25,26), förekomsten av kronisk migrän uppskattas till ca 1 % av befolkningen (23) och av de
som lider av hyperhidros uppskattas ca 1,4% ha svår hyperhidros (27).
Era riktlinjer riskerar alltså patienters hälsa och välmående samt vår livskvalitet på grund av
kostnaden för botulinumtoxin trots att andra patientgrupper behandlas inom den svenska
sjukvården enligt vetenskap och beprövad erfarenhet.
Och Lena Lundeberg är en av dem som började denna häxtjakt.
Vi vädjar till valberedningen för SSDV att välja en lämplig kandidat till ordförandeposten och
inte Lena Lundeberg.
MVH
Styrelsen för Patientföreningen för Hyperhidros
1) https://www.ssdv.se/images/Uppdragsbeskrivning_SSDV_ordforand
e.pdf
2) https://www.ssdv.se/om-ssdv/om-ssdv
3) https://www.ssdv.se/images/Riktlinjer_Hyperhidros_SSDV_2022_up
pdaterat_5_2.pdf
4) Botulinum A toxin improves life quality in severe primary focal hyperhidrosis.
Swartling C, Naver H, Lindberg M.Swartling C, et al. Eur J Neurol. 2001
May;8(3):247-52. doi: 10.1046/j.1468-1331.2001.00207.x.Eur J Neurol. 2001. PMID:
11328333
5) Hyperhidrosis–the ”silent” handicap. Swartling C, Brismar K, Aquilonius SM, Naver H,
Rystedt A, Rosell K, Swartling C, et al. Lakartidningen. 2011 Nov
23-29;108(47):2428-32.
6) In hyperhidrosis quality of life is even worse than in acne, eczema, or psoriasis. A
comparison of Skindex-16 and Dermatology Life Quality Index (DLQI). Kjeldstrup
Kristensen J, Grejsen D, Swartling C, Bygum A.Kjeldstrup Kristensen J, et al. Int J
Dermatol. 2020 Sep 2. doi: 10.1111/ijd.15164. Online ahead of print
7) Cinà CS, Clase CM. The Illness Intrusiveness Rating Scale: a measure of severity in
individuals with hyperhidrosis. Qual Life Res. 1999;8:693-698.
8) Association of Primary Hyperhidrosis with Depression and Anxiety: A Systematic
Review. Kristensen JK, Vestergaard DG, Swartling C, Bygum A.Kristensen JK, et al.
Acta Derm Venereol. 2020 Jan 30;100(1):adv00044. doi: 10.2340/00015555-3393.
9) Psychosocial aspects of patients with focal hyperhidrosis. Marked reduction of social
phobia, anxiety and depression and increased quality of life after treatment with
botulinum toxin A. Weber A, Heger S, Sinkgraven R, Heckmann M, Elsner P, Rzany
B.Weber A, et al. Br J Dermatol. 2005 Feb;152(2):342-5. doi:
10.1111/j.1365-2133.2004.06334.x.Br J Dermatol. 2005. PMID: 15727649
10) Endoscopic thoracic sympathectomy for primary focal hyperhidrosis: impact on
psycho-social symptomatology and psychotropic medication use. Li DC, Hulbert A,
Waldbaum B, Ober C, Hooker CM, Huang P, Molena D, Yang SC, Ito T,
Perry-Parrish C, Brock MV.Li DC, et al. Eur J Cardiothorac Surg. 2018 Nov
1;54(5):904-911. doi: 10.1093/ejcts/ezy211.Eur J Cardiothorac Surg. 2018. PMID:
29860276
11) https://www.fass.se/LIF/product?userType=0&nplId=199511080
00103
12) Gray SL, Hanlon JT. Anticholinergic medication use and dementia: latest evidence
and clinical implications. Ther Adv Drug Saf. 2016;7:217-224.
13) Leder peroral oxybutyninbehandling till ökad risk för demens vid primär hyperhidros?
RELIS database 2018; spm.nr. 785, ELINOR.
https://relis.no/sporsmal_og_svar/relisdb-se/13-785
14) Pietzko A, Dimpfel W, Schwantes U, Topfmeier P. Influences of trospium chloride and
oxybutynin on quantitative EEG in healthy volunteers. European journal of clinical
pharmacology. 1994;47(4):337-43. PubMed PMID: 7875185.
15) Todorova A, Vonderheid-Guth B, Dimpfel W. Effects of tolterodine, trospium chloride,
and oxybutynin on the central nervous system. Journal of clinical pharmacology. 2001
Jun;41(6):63644. PubMed PMID: 11402632
16) Diefenbach K, Donath F, Maurer A, Quispe Bravo S, Wernecke KD, Schwantes U, et
al. Randomised, doubleblind study of the effects of oxybutynin, tolterodine, trospium
chloride and placebo on sleep in healthy young volunteers. Clinical drug investigation.
2003;23(6):395-404. PubMed PMID: 17535050.
17) Chancellor M, Boone T. Anticholinergics for overactive bladder therapy: central
nervous system effects. CNS Neurosci Ther. 2012;18(2):167-74.
18) Yu-Wan Yang et al. Association between different anticholinergic drugs and
subsequent dementia risk in patients with diabetes mellitus. PLoS One. 2017; 12(4):
e0175335
19) Gray SL, Anderson ML, Dublin S, Hanlon JT, Hubbard R, Walker R, et al. Cumulative
use of strong anticholinergics and incident dementia: a prospective cohort study.
JAMA internal medicine. 2015 Mar;175(3):401-7. PubMed PMID: 25621434. Pubmed
Central PMCID: 4358759
20) Welk B, McArthur E. Increased risk of dementia among patients with overactive
bladder treated with an anticholinergic medication compared to a beta-3 agonist: a
population-based cohort study. BJU Int. 2020;126(1):183-90.
21) https://www.tlv.se/download/18.29f8782a18ad2203f8e149ca/1695823736679/bes230
921_so tyktu_413-2023_underlag.pdf
22) https://skr.se/download/18.4829a209177db4e31aa35b19/1615469306275/Ersattning
snivaer behandling_hyperhidros.botilinumtoxin.pdf
23) https://vardgivare.skane.se/siteassets/1.-vardriktlinjer/lakemedel/riktlinjer/lakemedelsr
iktlinjer—fillistning/migran-kronisk-terapiresistent—preparatval-2020-03-03.pdf?highli
ght=migr%c3%a4n
24) https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/psoriasisartrit
25) https://janusinfo.se/nyheter/tidningenevidens/nr22020temahud/2/psoriasisarmeranbar
ahudsjukdom.5.7ca45fe5172509d8dd32bb06.html
26) https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/psoriasis
27) Shayesteh A, Janlert U, Brulin C, Boman J, Nylander E. Prevalence and
Characteristics of Hyperhidrosis in Sweden: A Cross-Sectional Study in the General
Population. Dermatology. 2016;232:586-591.
Ovan brev besvarades kort av SSDV:s Valberedning i email:
Hej och tack för ert mejl!
Som ni känner till är svenska sällskapet för dermatologi och venereologi, SSDV, Sveriges specialistförening för läkare inom hud- och könssjukvård. Som styrelseledamot i SSDV jobbar man brett med alla frågor och diagnoser som berör specialiteten. Styrelsen väljs av SSDV:s medlemmar och enbart medlemmar kan inkomma med förslag eller synpunkter på enskilda medlemmar till valberedningen.
Ert mejl berör även viktiga frågor kring jämlik, rättvis vård och prioriteringar. SSDV står bakom behandlingsrekommendationer framtagna av SSDV:s sektioner och intressegrupper. Prioriteringar och beslut om vilken vård som erbjuds inom offentlig vård är en fråga för respektive sjukvårdsregion.