fbpx

Brev till SSDV med anledning av uppdaterade riktlinjer mars 2022

Hyperhidrosföreningen, som primär representant för alla drabbade av hyperhidros, och våra medlemmar har reagerat kraftfullt kring SSDV:s riktlinjer gällande handläggning av hyperhidros från mars 2022. Dessa riktlinjer innebär fortsatt diskriminering av patienter med hyperhidros, vilket vi redan har uppmärksammat genom anmälan av Sveriges Regioner till Diskrimineringsombudsmannen (DO).

Vi har samlat konkreta frågor som vi och våra medlemmar kräver svar på:

Många av våra medlemmar har skadats av sjukvården genom operationen ETS (endoskopisk thorakal sympatektomi) som genomfördes i stor skala under 90- och 00-talet i Sverige, vilket innebär livslång kompensatorisk hyperhidros nedom bröstvårtorna. Många av våra medlemmar upplever att deras liv är förstört efter operationen, v.g. se Norra Magasinets dokumentär som finns på vår kampanjsida, Svettliv.se. Behandling med botulinumtoxin typ A och typ B har hjälpt de flesta av våra medlemmar som har skadats efter ETS av sjukvården. Våra patienter har fått hjälp med botulinumtoxin under många år med god effekt, men med era riktlinjer har den hjälpen försvunnit helt och ersatts av för patienten kostsam behandling på privatkliniker.

Vad är anledningen att ni bortprioriterar våra medlemmar som skadats av sjukvården (ETS) och som inte får en fungerande behandling med botulinumtoxin typ A och B och som tidigare givits i svensk landstingsfinansierad sjukvård?


Många av våra medlemmar som lider av hyperhidros från ansikte/huvud, bålen, ljumskar/rumpa och fötter nekas behandling med botulinumtoxin. Under 10-tals år gavs framgångsrik behandling av dessa kroppsområden men efter era riktlinjer är dessa patienter utlämnad åt kostsam privat sjukvård.

Vad är ert svar till våra medlemmar som lider av hyperhidros från andra områden än händer och armhålor som bortprioriteras, när de tidigare har fått hjälp?


Ni anser att alla med hyperhidros ska ta inkontinensmedicin, Oxybutynin, i första hand om inte aluminiumklorid fungerar. Oxybutynin påverkar hippocampus i hjärnan på unga såväl som hos gamla. I hippocampus finns vårt primära minnescenter och är också viktigt vid reglering av känslor. Oxybutynin är inte godkänd som medicin för behandling av hyperhidros, till skillnad från botulinumtoxin som dessutom har en snäll biverkningsprofil. Lokalbehandling bör alltid ges före systembehandling. Era riktlinjer innebär att 1000-tals patienter behandlas dagligen med medicin som inte är bra för vår hjärna. Vi upplever detta som ett experiment på bekostnad av oss för att regionerna ska spara pengar. Många av våra äldre kvinnliga medlemmar svettas från huvudet (postmenopausal hyperhidros) och har endast Oxybutynin att tillgå enligt era riktlinjer. I just denna grupp ökar risken för demens av den medicin ni anbefaller, Oxybutynin.

Varför rekommenderas medicin med många biverkningar före en behandling utan eller få lokala?


Ni ger våra medlemmar med hyperhidros från händer och armhålor behandling max 2 ggr per år vilket gör att cirka hälften blir nöjda, men de som har kortare effekt blir utan behandling under stora delar av året. Det känns som att behandla medelvärden men vi med hyperhidros är individer och vill ha samma rättigheter som andra sjukdomsgrupper som får kontinuerlig behandling. Tidigare behandlades patienter med hyperhidros i offentlig regi efter behov, d.v.s 1–4 ggr per år.

Varför behandlas patienter med botulinumtoxin inte efter behov, utan med bestämda tids-intervall som exkluderar hälften av patienterna till en god livskvalité hela året?


Hyperhidros debuterar ofta i barndomen och många av oss vet hur svår tiden var i tonåren – som i sig är en danande och viktig period i livet. Många av våra medlemmar kan berätta om stigmatisering under barndomen. Era riktlinjer är otydliga när det gäller behandling av barn. Tidigare riktlinjer från SSDV har exkluderat barn av någon anledning. Hyperhidros är en barnsjukdom och ska behandlas som sådan.

Anser SSDV att barn ska få behandling av hyperhidros? Om SSDV anser att det ska finnas en åldersgräns, önskar vi en motivering, då botulinumtoxin används från 2 års ålder på barn med CP.


Brevet med frågor skickades till SSDV:s ordförande samt de läkare som ingår i SSDV:s hyperhidrosgrupp den 27 april 2022.